L’associazionismo nel diabete è da decenni un elemento essenziale della vita di chi ha il diabete e di chi gli sta vicino. In Italia abbiamo storicamente assistito allo svilupparsi di un notevole numero di associazioni che hanno coinvolto pazienti, familiari, medici: organizzazioni che, con la loro assidua opera di volontariato, hanno dato un decisivo contributo al miglioramento della condizione delle persone con diabete. Occupandosi di tutti: dai bambini con diabete di tipo 1 sino agli anziani fragili con diabete di tipo 2.
L’associazionismo nel diabete ha avuto un ruolo storico essenziale e presta tuttora quotidianamente, da decenni, una preziosa opera di volontariato per migliorare la condizione dei diabetici. Il “Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete” indica principi, valori e obiettivi di una attività la cui importanza continua a crescere.
Il lavoro delle associazioni ha avuto storicamente meriti fondamentali: basta ricordare in proposito la lunga battaglia che ha portato all’approvazione della Legge 115 del 1987, dedicata specificamente alla patologia diabetica. Il loro ruolo è inoltre esplicitamente sottolineato dal Piano nazionale sulla malattia diabetica del 2013.
Le associazioni di volontariato, presenti in tutto il territorio nazionale, sono sia un interlocutore riconosciuto delle istituzioni sia una risorsa fondamentale per offrire ai pazienti e ai loro familiari servizi, informazione, educazione sanitaria, occasioni di incontro e condivisione tra persone che vivono la medesima condizione, sostegno e supporto, specialmente là dove il settore pubblico non riesce ad arrivare. Naturalmente, si tratta di un lavoro che non si ferma mai, sia perché i problemi nella sanità italiana (e quindi anche nell’ambito del diabete) sono tanti, sia perché non sempre le istituzioni ascoltano con attenzione e le associazioni devono continuamente insistere per farsi sentire.
L’associazionismo nel diabete è dunque un bene prezioso, che ha molto a che vedere con il diritto della persona con diabete di avere una buona vita in termini di cure, assistenza e inserimento sociale.
Un importante documento, il “Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete” (del quale vi abbiamo parlato più ampiamente qui), ha voluto fissare i principi che devono stare alla base dell’opera di volontariato che caratterizza l’associazionismo nel diabete e che più sotto riproduciamo.
Emanuela Baio (Comitato per i diritti della persona con diabete): “il Manifesto dei diritti e doveri della persona con diabete è uno strumento di dialogo imprescindibile con le istituzioni, per orientare le loro azioni e per stabilire le priorità di un dialogo con le associazioni dei pazienti quali portatori di questi diritti”.
Il Manifesto è un testo autorevole, promosso nel 2009 da Diabete Italia, Comitato per i diritti della persona con diabete e Italian Barometer Diabetes Observatory (Ibdo) Foundation, firmato dalle associazioni di persone con diabete Agd Italia, Aid, Aniad, Ardi, Diabete Forum, Fand, Fdg, SOStegno70, e che ha coinvolto le società scientifiche di diabetologia (Amd e Sid), la organizzazione Osdi (Operatori sanitari In diabetologia) e Cittadinanzattiva.
Periodicamente aggiornato (anche nel 2019, con il contributo di Diabete Italia, Fand, Fdg, Aniad, Aid, Agd Italia, Diabete Forum, Ardi Italia, Clad Lombardia, SOStegno 70, Federdiabete Lazio, Cittadinanzattiva, Ministero della Salute, Federazione Diabete Toscana, Comitato nazionale per i diritti della persona con diabete) è un documento base che dà giusto e particolare rilievo al ruolo dell’associazionismo nel diabete.
Come afferma Emanuela Baio, presidente del Comitato per i diritti della persona con diabete, “il Manifesto dei diritti e doveri della persona con diabete è ancora oggi uno strumento di dialogo imprescindibile con le istituzioni, per orientare le loro azioni e per stabilire le priorità di un dialogo con le associazioni dei pazienti, quali portatori di questi diritti”.
Aggiunge Rita Stara, vicepresidente di Diabete Italia: “il Manifesto rappresenta uno strumento di advocacy contemporaneamente identitario per tutte le associazioni di volontariato che operano nel mondo del diabete”.
Una sezione del Manifesto è quindi espressamente dedicata all’associazionismo nel diabete (“Associazionismo responsabile”) ed enuncia principi, criteri, valori, obiettivi a cui un’opera di volontariato correttamente intesa deve fare riferimento per essere utile sia ai soggetti che rappresenta direttamente sia al resto della società. Vediamo i punti sottolineati dal Manifesto, che riguardano non soltanto i compiti delle associazioni, ma anche quelli dei loro interlocutori istituzionali e sociali.
I principi dell’associazionismo responsabile, secondo il “Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete”; L’associazionismo volontario no profit nel campo del diabete in Italia in passato ha contribuito a raggiungere traguardi di assoluto rilievo, come ad esempio l’approvazione della legge di iniziativa popolare 115/87 e la Dichiarazione di Saint Vincent. Il raggiungimento di risultati legislativi e regolatori, a livello internazionale, nazionale e locale, appare condizione qualificante dell’azione delle associazioni impegnate a promuovere il diabete quale area prioritaria di intervento. Appare altrettanto insostituibile il ruolo di collegamento esercitato dalle associazioni tra il sistema sanitario, le persone con diabete, i familiari e la società.
Occorre pertanto, considerare l’associazionismo una risorsa e una componente importante nelle strategie di tutela della persona con diabete, facilitando, di conseguenza, la collaborazione tra le associazioni, le organizzazioni di cittadinanza, le istituzioni e la comunità scientifica. Prevedere la formazione certificata e l’accreditamento specifico delle associazioni di volontariato delle persone con diabete e loro familiari e delle associazioni civiche in linea con le politiche nazionali sulla salute. Considerare l’associazionismo e le organizzazioni civiche, attraverso persone formate allo scopo, di diversa provenienza etnica e culturale, quale parte attiva nei percorsi di informazione e formazione su diritti e tutela sociale delle persone con diabete.
Avvalersi della collaborazione delle associazioni di volontariato delle persone con diabete e loro familiari e delle organizzazioni civiche nelle attività di prevenzione del diabete. Sostenere l’azione di volontariato attraverso strumenti legislativi e regolatori. Definire un codice etico di autoregolamentazione e delle caratteristiche comuni che costituiscano un modello di riferimento per le associazioni.
Valorizzare nei rapporti tra operatore sanitario e persona con diabete e suoi familiari l’attività delle associazioni, consigliando di partecipare alla vita associativa. Rendere l’associazionismo garante del rispetto di un modello di cura che ponga la persona con diabete, con i suoi desideri, bisogni, valori e la sua situazione familiare e sociale (oltre che per le sue necessità cliniche), al centro delle scelte mediche in modo da superare eventuali barriere a un’assistenza corretta, efficace e condivisa. Stimolare l’aggregazione a livello regionale di federazioni delle associazioni di volontariato al fine di costituire un interlocutore univoco nei rapporti con le istituzioni.
